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Comment assurer un partage des données génomiques et la protection de la vie privée des patients ?

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asked Feb 29, 2016 by jean-luc Laurent

Dans le cadre de données génomique partagées en vue d'essai clinique virtuels :

Comment assurer le secret de la vie privée du patient (pas de ré-identification) tout en maintenant une qualité de donnée acceptable pour la recherche et les laboratoires pharmaceutiques ?

merci

1 Answer

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answered Mar 2, 2016 by djoke
Bonjour,

il n'y a malheureusement pas de recette miracle pour permettre de s'assurer du secret de la vie privée du patient.

Après la question telle que rédigée entraîne deux types de réponses.

D'un côté, il est possible d'interpréter la question comme étant dans un cadre contractuel où la confidentialité du secteur s'applique et donc grosso modo, ne peuvent accéder à ces données que des personnes autorisées directement ou indirectement par le patient.

De l'autre côté, il est possible d'interpréter cette question comme étant dans un cadre d'open data et là la littérature scientifique disponible est en pleine rédaction. Généralement, on se réfère à l'avis du G 29 (http://ec.europa.eu/justice/data-protection/article-29/documentation/opinion-recommendation/files/2014/wp216_en.pdf ) qui prévoit diverses méthodologies allant des données agrégées de plusieurs patients avec des interférences à de réelles méthodologies d'anonymisation pour des patients ciblées. Néanmoins l'avis du G 29 doit être perçu comme la photographie d'un gâteau sans que la recette ne soit réellement livrée au public.

Comment assurer le secret de la vie privée du patient (pas de ré-identification) tout en maintenant une qualité de donnée acceptable pour la recherche et les laboratoires pharmaceutiques ?
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